艰难顽强的生命之树
来源:梁晓博客 作者:梁晓博客 时间:2015-09-19 点击:
在纪念伟伦兄的博客中谈到我的病。那是在2011年底的的一次核磁共振检查中，发现腰椎有肿瘤，而且是肺部扩散而来，肿瘤能扩散，自然是恶性的。那一年，我62岁。
腰椎部分的肿瘤进行了手术，肺部的，就不那么简单了。因为肿瘤已经扩散，为我治疗的德国西部肿瘤中心的医生并不建议手术，而是采用“靶向治疗”。靶向治疗，就是利用口服药物，切断身体向肿瘤发出的增长信号，抑制肿瘤的生长。由于在腰椎手术时，已经取得了我的肿瘤样本，因此确定我可以使用这种治疗方式。我从不抽烟喝酒，生活方式比较健康，生了这样的病，完全是遗传基因突变的原因，但正因为是遗传的原因，发生突变的基因数量也有限，因此采用靶向治疗的效果，一般也比较好。事实证明，医生的判断是对的。我从2012年2月开始采用靶向治疗，服用罗氏公司生产的Tarceva，每天一粒，150毫克的剂量，肿瘤一直得到较好的控制，这个情况，一直延续到2014年底。在开始服药时，医生就说明，Tarceva虽然是好药，但好药也有尽时，我的身体会产生抗药性，终有一天，药会失效。但何时失效，具体到每一个人身上，医生也说不清楚，这取决于每个病人身体的素质。不过医生也让我宽心，说，我们正在研制新药，Tarceva即使失效，我们也会有新药代替。
2014年底在复查时，医生发现肺部肿瘤有变大趋势，癌细胞指数也在升高，一切迹象都在表明，Tarceva正在失效。医生认为如果我愿意，可以参加新药的试用。但前提是要确定，我肺部肿瘤的基因是否正在发生第二次变异。只有确定产生新的基因变异的人，才能使用新药，于是我住进了鲁尔地区医院准备取样。由于在取样时出血过多，为安全计，医生中止了取样，这样就无法确定我的肿瘤细胞是否发生了第二次变异，也就被排除了试用新药的可能，而只能采用传统的化疗手段。
由于阅读过各种资料，我对化疗有一种本能的恐惧，知道化疗副作用很大，例如脱发，恶心，呕吐等，另外也听说化疗对癌症的治疗是双刃剑，因其致死的也不在少数，朋友中不乏这样的例子。因为怕化疗，我一直担心Tarceva失效，在接受靶向治疗的两年中，我一方面感到幸运，幸好有了靶向治疗这一条路，另一方面又感到恐惧，觉得失效了怎么办？两年的靶向治疗，就是在这样半感幸运，半是焦虑的状态下度过的。加上靶向治疗药物并非毫无副作用，有的副作用带来的不适还很明显。副作用相对小的靶向治疗尚且如此，何况还是传统的化疗呢。肿瘤中心的医生倒是劝慰我，说化疗比靶向治疗的副作用要大一些，但并不如外界讲的那么可怕。我想事已至此，只有横下一条心走下去，而且也知道不少病人接收了多次化疗，现在还活得好好的，也许用不着自己吓自己。
我是今年（2015年） 1月14日开始化疗的。化疗药物为Cisplatin和Alimta，这两种药是欧洲目前对付非小型性细胞肺癌的化疗王牌。Cisplatin是67毫升加500毫升盐水，Alimta是33.7毫升掺入50毫升盐水，均通过手臂静脉点滴。为了防止呕吐恶心等副作用，每次化疗前都要服用抗恶心呕吐的药物，而且在化疗点滴开始前，还要点滴抗呕吐恶心的药物，这些药物中都有可的松，虽然预防了呕吐恶心的副作用，但又带来了其他副作用，比如面部潮红等。慢慢地我领悟过来，所有药物，其实对于医生来讲，都是“两害相权取其轻”罢了。由于化疗是“杀敌一千，自伤八百”的买卖，药物对于健康组织具有毒性，为了把这种毒性对身体的损害降低到最小程度，点滴化疗药品前后，要点滴大量盐水冲洗身体组织，并点滴排尿药物，每次化疗，点滴的纯粹的盐水2，5立升，这些盐水都需要通过肾脏排出。排尿药物虽然促进了肾的排尿功能，但也会使肾感到难过。一开始化疗时，护士用“普通速度”为我设置了排尿药物的点滴，不一会我就感到不适，和护士反映了这个情况后，她很抱歉地说，以后她们会降低点滴速度。因为每次化疗都像吃“大餐”一样，一道又一道，所以一般需要4个小时，好在对于一般病人来说，化疗只是一种门诊处置，不需住院。我的家离爱森40公里，医保同意我乘出租车到医院化疗，来去出租车费用，均由医保负担。我的医保是普通德国公民都可以享受的医疗保险，并没有特殊的待遇，也许对于癌症患者，医保特别关照。
因为化疗是“以毒攻毒“，病人对药物的承受能力是关键，因此医生必须为每一个病人设计一套用药方案，既要”杀敌“，也要自保，医生水平的高低，大概就在于此。
医生为我设计的第一期方案是共化疗8次，在这8次中，Cisplatin每次必用，但Alimta则是每两次化疗使用一次，化疗的间隔时间原则上是三周，但具体说来，Cisplatin 的间隔时间是一周和两周，而Alimta的间隔时间是三周，也就是说，在这段时间里，我每三周要去医院两次。到了3月25日，这一期的疗程便告结束而进入第二期，第二期只使用Alimta，每三周一次。4月10日和30日已经分别进行了两次。第二阶段的化疗，只用100毫升的Alimta（包括了盐水）。因为不需要另外点滴大量盐水，只需附加点滴抗呕吐药物，每次点滴时间只需要二十分钟，化疗时间大大缩短。医生认为，只要我的身体能够承受，肺部病灶保持稳定，这个治疗就可以一直进行下去。
病灶稳定和身体可以承受，这是两个重要前提，为此每两个月要做一次CT，每次化疗前都要验血。CT多做当然不是好事，但这也是属于“两害相权取其轻“;验血主要是看红白血球和血小板数量，过低，则只能中止治疗。 “杀敌一千”是病人和医生的愿望，但能否真的“杀敌一千”，几乎没有人可以知道，或者虽然可以“杀敌一千”，但患者却承受不了“自伤八百”的代价，再做下去的结果只能是和病魔同归于尽。这几乎是一个悖论，癌症患者需要较好的体质才能经受得了药物的冲撞，但和死神遥遥相望的人，又很难指望有较好的体质。不过到目前为止，医生对我的CT和验血结果都还满意，说明我还处在这个悖论的平衡点上。
另外的幸运是化疗的副作用并没有我想象的那么严重。
首先我的头发并没有脱落，其次也没有发生呕吐和恶心的问题。所有的副作用，似乎都只是靶向治疗时已经发生过的副作用的放大。比如疲乏感，比如怕光，比如睁眼困难，这些在靶向治疗时都有，只是没有这么极端就是了。从副作用讲，化疗也有化疗的好处，靶向治疗的最大问题是皮肤对阳光的极端敏感，因此每次出行，我都要把自己包得严严实实的。但由于骨骼已经被癌细胞侵蚀，我的骨骼需要阳光。采用化疗，阳光对皮肤的照射就不再是问题，只要不是太强烈就可以了。
靶向治疗已近离我远去，我已经接收了对付癌症的最后一招：化疗，我常常问自己：我还能和疾病周旋多久？
问医生，医生说，这很难用一句话讲清楚，因为每个病人的状况都不一样，“不过重要的是，过正常的生活。”
一开始我并没有在意这句话，我只是把它看成医生每天用来打发病人的千百句套话中的一句。但慢慢地，我感受到这句话的可圈可点。
虽然现代医学和各种指南中，都要求病人和家属把癌症看作是一种慢性病，但真正这样豁达的并不多，一旦挑明了，而且知道处于晚期，一般马上想到的，是自己来日无多。医生的这句话不简单在于，他要求的不是一个正常的人过正常的生活，而是要求一个体内实际上已经很不正常，但生活尚能自理，从外表看和正常人无异的病人，设法忘却自己的病人属性，回归到一个正常人的生活方式中去。
做到这一点的最大敌人，就是病人自己，因为病人有病人的思维定势：晚期病人不但认为自己来日无多，而且会死得很惨很痛苦。只要想到这一点，还能沿着过去习已为常的轨道继续生活下去的人并不多，更不用说，外表看似正常的病人，还要无时不刻地和各种身体的不适做斗争，而这些不适，时刻在提醒你，你是一个危殆病人。其实有些不适和癌症无关，但到了这个份上，无论是医生还是病人，是很难辨别清楚的。在这种情况下，忘记自己病人的属性谈何容易，这就是为什么我在一开始并没有在意医生的忠告的原因。
有一次化疗后，我感到很难过，眼睛张不开，腿部肌肉紧张，迈步都很困难。我的左髋关节里在两年前就已经发现了有癌细胞的扩散，以后又多次发生左腿突然失控，在开始化疗时，又突然发生了左腿癫痫，用急救车送到医院处置的情况。虽然依靠药物，左腿癫痫的情况稳定下来，但却落下了腿部不听使唤，感觉迟钝，肌肉紧张和疼痛的毛病，原因谁也说不清。在这种说不清楚的难过面前，我感到一种无名的愤怒。身体健康了几十年，我曾经很为它自豪过，现在情况急转直下，难道是认输的时候了吗？
我突然想起了医生的那句话，“正常生活”。
我想，我已经到了这个地步，当然有权力躺下静养，但这并不会给我带来什么好处，也许迎着身体的不适，按照过去生活的轨迹生活下去，也许还能保持身体的活力。记得两年多前，医生为我开始靶向治疗时说:“我不能治愈你的病，但我会设法改善你的生活质量。“对于医生来说，有质量的生活，比无质量的长命重要的多，对于我，何尝又不是这样呢？现在市面上有很多治癌的偏方，人们都在寻找奇迹，宣布自己发现了奇迹，我对这些神话都不太相信，但有一点我是相信的，和癌症做斗争，也可以”你打你的，我打我的“。癌细胞无时不刻在侵蚀我的肌体，但我也可以通过自己的方式，改善我的肌体，至少可以使肌体能承受癌细胞的若干次冲击。多少次?我不知道，就好像医生也不知道他的化疗能使我活多久一样，但只要能动就要多动，动，也许就是对癌症说”不！“也许，医生说的”正常生活“就是这个意思。也许那”正常生活“，正确的翻译应该是”该干什么干什么“，反正不动也是难过。
于是我设法使自己动起来，每天在公园里走上三次，除了晚饭后这一次，其余两次都要走上大约一个小时。公园里人少，睁眼难时，可以将眼睛时张时闭，不会和其他游人撞车。每天三餐都自己动手，除了午睡和晚上就寝，平时不躺床。天气好，自己也有兴致时，到院子里割个草，给花剪个枝，路不太远时，还自己开着车，在市里办点事。人是有惰性的，生了病，迁就惰性，似乎也就有了充分的理由，但和惰性对着干，也是和疾病斗争的应有之意。外孙埃力已经会走了，有事没事时，女儿常把埃力带过来，让我带着埃力玩。带埃力玩，是我最好的运动。
记得在热情燃烧的年代，曾经宣传过一个英雄，那英雄的事迹我已经不记得了，只记得他的一句豪言壮语：小车不倒只管推。
我想，我现在的任务就是推动自己的生命之车，一直到它倒下，不能推了为止。
（作者为安徽蒙城知青，原上海复兴中学67届高中毕业。八十年代后定居国外）
腰椎部分的肿瘤进行了手术，肺部的，就不那么简单了。因为肿瘤已经扩散，为我治疗的德国西部肿瘤中心的医生并不建议手术，而是采用“靶向治疗”。靶向治疗，就是利用口服药物，切断身体向肿瘤发出的增长信号，抑制肿瘤的生长。由于在腰椎手术时，已经取得了我的肿瘤样本，因此确定我可以使用这种治疗方式。我从不抽烟喝酒，生活方式比较健康，生了这样的病，完全是遗传基因突变的原因，但正因为是遗传的原因，发生突变的基因数量也有限，因此采用靶向治疗的效果，一般也比较好。事实证明，医生的判断是对的。我从2012年2月开始采用靶向治疗，服用罗氏公司生产的Tarceva，每天一粒，150毫克的剂量，肿瘤一直得到较好的控制，这个情况，一直延续到2014年底。在开始服药时，医生就说明，Tarceva虽然是好药，但好药也有尽时，我的身体会产生抗药性，终有一天，药会失效。但何时失效，具体到每一个人身上，医生也说不清楚，这取决于每个病人身体的素质。不过医生也让我宽心，说，我们正在研制新药，Tarceva即使失效，我们也会有新药代替。
2014年底在复查时，医生发现肺部肿瘤有变大趋势，癌细胞指数也在升高，一切迹象都在表明，Tarceva正在失效。医生认为如果我愿意，可以参加新药的试用。但前提是要确定，我肺部肿瘤的基因是否正在发生第二次变异。只有确定产生新的基因变异的人，才能使用新药，于是我住进了鲁尔地区医院准备取样。由于在取样时出血过多，为安全计，医生中止了取样，这样就无法确定我的肿瘤细胞是否发生了第二次变异，也就被排除了试用新药的可能，而只能采用传统的化疗手段。
由于阅读过各种资料，我对化疗有一种本能的恐惧，知道化疗副作用很大，例如脱发，恶心，呕吐等，另外也听说化疗对癌症的治疗是双刃剑，因其致死的也不在少数，朋友中不乏这样的例子。因为怕化疗，我一直担心Tarceva失效，在接受靶向治疗的两年中，我一方面感到幸运，幸好有了靶向治疗这一条路，另一方面又感到恐惧，觉得失效了怎么办？两年的靶向治疗，就是在这样半感幸运，半是焦虑的状态下度过的。加上靶向治疗药物并非毫无副作用，有的副作用带来的不适还很明显。副作用相对小的靶向治疗尚且如此，何况还是传统的化疗呢。肿瘤中心的医生倒是劝慰我，说化疗比靶向治疗的副作用要大一些，但并不如外界讲的那么可怕。我想事已至此，只有横下一条心走下去，而且也知道不少病人接收了多次化疗，现在还活得好好的，也许用不着自己吓自己。
我是今年（2015年） 1月14日开始化疗的。化疗药物为Cisplatin和Alimta，这两种药是欧洲目前对付非小型性细胞肺癌的化疗王牌。Cisplatin是67毫升加500毫升盐水，Alimta是33.7毫升掺入50毫升盐水，均通过手臂静脉点滴。为了防止呕吐恶心等副作用，每次化疗前都要服用抗恶心呕吐的药物，而且在化疗点滴开始前，还要点滴抗呕吐恶心的药物，这些药物中都有可的松，虽然预防了呕吐恶心的副作用，但又带来了其他副作用，比如面部潮红等。慢慢地我领悟过来，所有药物，其实对于医生来讲，都是“两害相权取其轻”罢了。由于化疗是“杀敌一千，自伤八百”的买卖，药物对于健康组织具有毒性，为了把这种毒性对身体的损害降低到最小程度，点滴化疗药品前后，要点滴大量盐水冲洗身体组织，并点滴排尿药物，每次化疗，点滴的纯粹的盐水2，5立升，这些盐水都需要通过肾脏排出。排尿药物虽然促进了肾的排尿功能，但也会使肾感到难过。一开始化疗时，护士用“普通速度”为我设置了排尿药物的点滴，不一会我就感到不适，和护士反映了这个情况后，她很抱歉地说，以后她们会降低点滴速度。因为每次化疗都像吃“大餐”一样，一道又一道，所以一般需要4个小时，好在对于一般病人来说，化疗只是一种门诊处置，不需住院。我的家离爱森40公里，医保同意我乘出租车到医院化疗，来去出租车费用，均由医保负担。我的医保是普通德国公民都可以享受的医疗保险，并没有特殊的待遇，也许对于癌症患者，医保特别关照。
因为化疗是“以毒攻毒“，病人对药物的承受能力是关键，因此医生必须为每一个病人设计一套用药方案，既要”杀敌“，也要自保，医生水平的高低，大概就在于此。
医生为我设计的第一期方案是共化疗8次，在这8次中，Cisplatin每次必用，但Alimta则是每两次化疗使用一次，化疗的间隔时间原则上是三周，但具体说来，Cisplatin 的间隔时间是一周和两周，而Alimta的间隔时间是三周，也就是说，在这段时间里，我每三周要去医院两次。到了3月25日，这一期的疗程便告结束而进入第二期，第二期只使用Alimta，每三周一次。4月10日和30日已经分别进行了两次。第二阶段的化疗，只用100毫升的Alimta（包括了盐水）。因为不需要另外点滴大量盐水，只需附加点滴抗呕吐药物，每次点滴时间只需要二十分钟，化疗时间大大缩短。医生认为，只要我的身体能够承受，肺部病灶保持稳定，这个治疗就可以一直进行下去。
病灶稳定和身体可以承受，这是两个重要前提，为此每两个月要做一次CT，每次化疗前都要验血。CT多做当然不是好事，但这也是属于“两害相权取其轻“;验血主要是看红白血球和血小板数量，过低，则只能中止治疗。 “杀敌一千”是病人和医生的愿望，但能否真的“杀敌一千”，几乎没有人可以知道，或者虽然可以“杀敌一千”，但患者却承受不了“自伤八百”的代价，再做下去的结果只能是和病魔同归于尽。这几乎是一个悖论，癌症患者需要较好的体质才能经受得了药物的冲撞，但和死神遥遥相望的人，又很难指望有较好的体质。不过到目前为止，医生对我的CT和验血结果都还满意，说明我还处在这个悖论的平衡点上。
另外的幸运是化疗的副作用并没有我想象的那么严重。
首先我的头发并没有脱落，其次也没有发生呕吐和恶心的问题。所有的副作用，似乎都只是靶向治疗时已经发生过的副作用的放大。比如疲乏感，比如怕光，比如睁眼困难，这些在靶向治疗时都有，只是没有这么极端就是了。从副作用讲，化疗也有化疗的好处，靶向治疗的最大问题是皮肤对阳光的极端敏感，因此每次出行，我都要把自己包得严严实实的。但由于骨骼已经被癌细胞侵蚀，我的骨骼需要阳光。采用化疗，阳光对皮肤的照射就不再是问题，只要不是太强烈就可以了。
靶向治疗已近离我远去，我已经接收了对付癌症的最后一招：化疗，我常常问自己：我还能和疾病周旋多久？
问医生，医生说，这很难用一句话讲清楚，因为每个病人的状况都不一样，“不过重要的是，过正常的生活。”
一开始我并没有在意这句话，我只是把它看成医生每天用来打发病人的千百句套话中的一句。但慢慢地，我感受到这句话的可圈可点。
虽然现代医学和各种指南中，都要求病人和家属把癌症看作是一种慢性病，但真正这样豁达的并不多，一旦挑明了，而且知道处于晚期，一般马上想到的，是自己来日无多。医生的这句话不简单在于，他要求的不是一个正常的人过正常的生活，而是要求一个体内实际上已经很不正常，但生活尚能自理，从外表看和正常人无异的病人，设法忘却自己的病人属性，回归到一个正常人的生活方式中去。
做到这一点的最大敌人，就是病人自己，因为病人有病人的思维定势：晚期病人不但认为自己来日无多，而且会死得很惨很痛苦。只要想到这一点，还能沿着过去习已为常的轨道继续生活下去的人并不多，更不用说，外表看似正常的病人，还要无时不刻地和各种身体的不适做斗争，而这些不适，时刻在提醒你，你是一个危殆病人。其实有些不适和癌症无关，但到了这个份上，无论是医生还是病人，是很难辨别清楚的。在这种情况下，忘记自己病人的属性谈何容易，这就是为什么我在一开始并没有在意医生的忠告的原因。
有一次化疗后，我感到很难过，眼睛张不开，腿部肌肉紧张，迈步都很困难。我的左髋关节里在两年前就已经发现了有癌细胞的扩散，以后又多次发生左腿突然失控，在开始化疗时，又突然发生了左腿癫痫，用急救车送到医院处置的情况。虽然依靠药物，左腿癫痫的情况稳定下来，但却落下了腿部不听使唤，感觉迟钝，肌肉紧张和疼痛的毛病，原因谁也说不清。在这种说不清楚的难过面前，我感到一种无名的愤怒。身体健康了几十年，我曾经很为它自豪过，现在情况急转直下，难道是认输的时候了吗？
我突然想起了医生的那句话，“正常生活”。
我想，我已经到了这个地步，当然有权力躺下静养，但这并不会给我带来什么好处，也许迎着身体的不适，按照过去生活的轨迹生活下去，也许还能保持身体的活力。记得两年多前，医生为我开始靶向治疗时说:“我不能治愈你的病，但我会设法改善你的生活质量。“对于医生来说，有质量的生活，比无质量的长命重要的多，对于我，何尝又不是这样呢？现在市面上有很多治癌的偏方，人们都在寻找奇迹，宣布自己发现了奇迹，我对这些神话都不太相信，但有一点我是相信的，和癌症做斗争，也可以”你打你的，我打我的“。癌细胞无时不刻在侵蚀我的肌体，但我也可以通过自己的方式，改善我的肌体，至少可以使肌体能承受癌细胞的若干次冲击。多少次?我不知道，就好像医生也不知道他的化疗能使我活多久一样，但只要能动就要多动，动，也许就是对癌症说”不！“也许，医生说的”正常生活“就是这个意思。也许那”正常生活“，正确的翻译应该是”该干什么干什么“，反正不动也是难过。
于是我设法使自己动起来，每天在公园里走上三次，除了晚饭后这一次，其余两次都要走上大约一个小时。公园里人少，睁眼难时，可以将眼睛时张时闭，不会和其他游人撞车。每天三餐都自己动手，除了午睡和晚上就寝，平时不躺床。天气好，自己也有兴致时，到院子里割个草，给花剪个枝，路不太远时，还自己开着车，在市里办点事。人是有惰性的，生了病，迁就惰性，似乎也就有了充分的理由，但和惰性对着干，也是和疾病斗争的应有之意。外孙埃力已经会走了，有事没事时，女儿常把埃力带过来，让我带着埃力玩。带埃力玩，是我最好的运动。
记得在热情燃烧的年代，曾经宣传过一个英雄，那英雄的事迹我已经不记得了，只记得他的一句豪言壮语：小车不倒只管推。
我想，我现在的任务就是推动自己的生命之车，一直到它倒下，不能推了为止。
（作者为安徽蒙城知青，原上海复兴中学67届高中毕业。八十年代后定居国外）
