上海姑娘沙白决定赴瑞士死亡：一场活生生的生命教育
来源:茉莉 作者:前不知名女记者 时间:2024-10-25 点击:
她买了一张去瑞士的单程票，同时用视频记录在瑞士的最后几天。每一个视频都标注好：倒数第7天，倒数第5天，倒数第2天……
沙白今年43岁，曾经是上海收入最高的托福老师，精通钢琴、走秀、拳击、舞蹈……她创过业，赚过不少钱、爱过男人和女人，经历了丰富的情感世界、热爱旅行，足迹遍布40多个国家。
20岁时，她得了红斑狼疮，又在今年引发了严重的肾炎，无法进行肾移植，只能靠透析维持。经过反复尝试，确定没有康复可能，她努力联系到瑞士安乐死机构，完成了全流程的申请。10月12日，她在78岁的父亲的陪伴下，前往瑞士，毅然赴死。
这是一个怎样的姑娘？到底有怎样的故事？为何会有这样的决定？
昨天我刷完了她所有的视频，努力拼凑出她完整的生命图案，恰好印证了那句话：
有些人25岁就死了，只是100岁才埋葬。有些人40岁死了，却像活了很久很久。
一、要治病，也要瘦！
20岁时，沙白得了一种奇怪的病。在华山医院住了两个月，每天高烧40度，从头到脚都是疮。治疗无效后，她索性签下免责协议，决定回家，好歹能自由支配自己的时间。
回家后，她也没当回事，每天该吃吃该喝喝。就是感觉父母有点奇怪，总是不让她去阳光底下，在她的坚持下，母亲含泪告诉她得了红斑狼疮。
可能运气好，她只用了一点点激素，几个月后脸上红斑就自己消退了。这是第一次爆发。
随后，这个病又爆发了七次。 每次攻击症状都不一样，有时疼到需要打吗啡之类才能勉强入睡。
沙白从不遵循医嘱，因为不能忍受激素让自己肿成“象形肥猪”的样子，用激素吧，三五天就停掉，一旦发现脸肿出来就不吃了，倒也平稳；她喜欢古铜色的皮肤，觉得把两条硬硬的马甲线露在外面，才能更加SEXY，所以她毫不避讳在太阳底下奔跑，拍了好多晒得黝黑性感的照片。
“我宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由，如果我不能再晒太阳，这样的人生还有什么意义？”沙白说。
她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架，医生直接说：“你不住院不吊激素，那你死了跟我没什么关系。”换一个中医院，中医更是给她骂得狗血淋头，叫她“滚回去吃西医的药”。
她爱美，某次住院时，一位女医生见她皮肤紧致不禁夸赞，沙白立马告诉她是前一天刚做的蛋白线提升的功劳，甚至还给医生推荐了美容院。为了不吃激素，她自己在网上查什么饮食疗法，结果试了三个月搞到营养不良。
前几次爆发也还好，直到5年前第6次爆发，她得了肾炎，尿蛋白飙升，沙白这才开始正视病情，再也不敢晒太阳了。她又在网上查到说可以吃生物制剂美罗华，让医生给她开，医生表示医院没有先例。她气得跟医生跺脚：“是死是活我自己负责，要么瘦要么死。” 所有医生都被她气笑了。
也许是上天对她格外眷顾，凭借两针美罗华的奇迹，她恢复了健康，使她在接下来的五年里无需服用激素，继续过着精彩的生活。然而，今年三月，她在挪威和冰岛旅行时，因为参加剧烈运动，导致疾病再次复发。这一次，美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染，甚至导致了肾衰竭。原本90斤的她因水肿暴涨到140斤，像个不倒翁，连自杀的力气都没有。
现在，她每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。每次透析都要用比抽血针管粗三倍的针头刺入，她的左手静脉和动脉被缝合在一起，需要特别保护，这让她“无法享受性生活”。
沙白有些抱怨当时把她救去医院做透析的朋友，让她因此多过了半年屈辱的日子。“这不是我要的生活，是你们拴住了我。我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价。”
她宁可要生命的质量，也不要苟延残喘的生命时长。
二、我不想限定在别人的框架里
在沙白为数不多的视频里，你可以拼凑出一个关于沙白为什么不怕死的原因，她的一生，都是按照自己的意愿活的。
她在视频里讲过自己上学时的两个故事。
一次是年级组长和她母亲谈话，说她把班主任惹哭了，让她跟班主任道歉。
沙白说，我是不可能道歉的，如果从讲道理的角度，我觉得班主任不对，所以应该是她跟我道歉，而不是我跟他道歉。
在她的坚持下，班主任还是跟她道了歉，而且依然还很喜欢她。
“我小到大都是靠自由意志生活，不能因为我是学生，就屈从于权威。”
有一次，老师让她上台做一个演讲，介绍钱钟书。沙白是那个年代第一批读钱钟书的人。
她却反驳老师，说：“你到底知道不知道钱钟书性格淡泊名利，甘坐冷板凳，他需要我给他做宣传吗？他要知道该不高兴了。”
从这两个故事里，你可以看出这个人从小就有强大的生命力，她有自己的一套逻辑思维方式，且十分执拗，要么别人被她改变和同化，要么大家分道扬镳，但她不会屈服于任何人。
这种性格也贯穿了工作的始终。建筑本科毕业后，沙白奔赴新加坡国立大学，攻读金融MBA。毕业后，她找了个咨询公司的实习从最底层做。很多人为了留在新加坡无所不用其极，但沙白觉得自己屈才了，“我堂堂30岁的MBA，怎么能做端茶送水的工作？”
她不想干了，找到老板说要退出，老板试图挽留，说从来没有中国人退出，她还把老板给怼了，最终回了国。
她在上海误打误撞当上了一名托福老师。她深爱这份工作，每天学生们通过激烈的辩论提升口语，她只要像苏格拉底一样点评即可。她觉得那不是工作，只是聊天，而这个“聊天”，还让她拥有全上海最高的托福老师的薪资、最长的假期及最宽厚的老板。
但她最终还是决定辞职。原因很简单：她渴望摆脱社会规定的时间表，不受“必须这样做、必须那样做”的束缚，她想要更大的自由。
于是她辞职创业，自己教书，第一年的盈利是税后180万，第二年和合伙人分道扬镳，靠自己也赚了100万。
因为知道她这一生不会活得太久，所以她要活得热烈、完整。所以虽然赚的钱多，花得也多，就在去瑞士“旅游”之前，她还给自己买了两个包包。她在镜子前照来照去，觉得自己特有气质。
三、第一是天赋，第二是PASSION
沙白很喜欢旅行，她走遍世界各地，与当地人深入交流，学习在不同文化的精髓、了解不同的人对同一个事件的看法，这件事令她很沉醉。而这一切，都是建立在强大的语言能力基础上的。
在网友的要求下，她特地制作了一期关于英语学习的视频，但也坦言，她的方法只适用于自己，不一定适合他人。
核心当然是天赋，她总能捕捉到中美发音中的细微差别，发出来的音“我自己听着都爽，就能抗击长时间学习英语的疲劳和倦怠。”
此外，“热情是最重要的，如果没有热情，什么都学不好。”
大学时沙白的英语成绩“就那样”，但她忽然特别想阅读《简·爱》的原版书。翻开书却发现，许多单词都不认识。
于是，她采用了最朴素的方法——背单词。
她从四级词汇开始，一天一个字母，26天就背完了。她在宿舍熄灯后的楼梯间背，她在食堂排队的间隙背，四级词汇背完背六级，六级背完还是读不懂，第三个月，她背完了托福词汇，第四个月GMAT。
四个月内，她的词汇量突破了三万，读完了《简·爱》又读《雾都孤儿》。靠着背单词的毅力，她攻克了英语。
对于身材也是如此，她喜欢在健身房一脱衣服就看到两条硬硬的马甲线，“自己都会被自己折服”。
20年来，沙白体重始终保持在90斤，为此她天天健身，每周跳四次舞，每天都要称重。哪怕体重增加0.3斤，她都会克制自己少吃
她所有的追求都是自发的，她想做的事情，一定要做到，正是因为一直干自己喜欢的事情，她觉得自己没有遗憾。她保证自己的一生都在过高质量的生活，在自己人生的每个阶段，都做到了极致。
她不怕死，因为她不太长的一生一直按着自己的自由意志生活，知行合一，包括决定自己的死亡。
多陪爸爸一年，好不好
有一个视频，叫做《我过了极好的一生》，沙白细数从幼儿园开始，她得到了哪些人的爱，得到了哪些帮助，说得最多的，是她的爸爸。
来瑞士陪伴她最后一段日子的，也是她的爸爸。
记不得是倒数第几天的VLOG，沙白跟爸爸说，感觉这两天状态好了一些
爸爸用近乎恳求的语气说：“那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。”爸爸的声音太轻了，轻到我几乎听不见。
女儿执拗又撒娇地回答：“不好，我不要，我不要。”
我不敢想象，沙白的爸爸到底用多大的勇气才把“多陪一年”这几个字说出口。
他很崩溃很不舍，但还是在强装镇定。
他希望女儿留下来，又知道无法代替女儿受苦，也无法左右女儿的决定，只能支持。
他知道女儿会拒绝，还是忍不住想要说出了自己最大的愿望，期待奇迹发生。
看到这里，我万箭穿心。我开始深刻地明白那句话：爱是放肆，更是克制。
而沙白的爸爸，从小到大，一直都是这样，充分尊重女儿，也给了她最无私的爱。
沙白念小学时，她有个数学老师，喜欢下课留所有学生写作业，当场批改。
只要有一个错误，就需要等全班同学批改完下一轮再批，一个班级45个同学，等一轮至少需要一个小时。所以沙白每天都很晚回家，饥肠辘辘。
沙白的爸爸很生气，跑到学校对老师说：你自己30多岁没结婚，要拖着孩子陪你一起，你要是空虚寂寞你找女朋友呀，不要拖孩子啊。
因为当着全面同学的面，数学老师的脸一下子涨得通红。但自从那以后沙白就再也没有留下过。
沙白学电子琴，学到了很高等级，忽然有一天说不学就不学了。
如果是我们这样的家庭，投入了这么多时间和金钱，肯定觉得孩子在瞎胡闹。
本来沙白妈妈还想让她坚持，爸爸却说：“小孩不想学你就别逼他学。”
后来她又对钢琴产生了兴趣，又重新开始学钢琴，爸爸依然依然支持她的决定，她也把钢琴学得很好。
当沙白决定要去瑞士安乐死的时候，她的爸爸也花了很长的时间来接受，最后才说：“去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”
可是在这些VLOG里，我看到这个78岁的老人无数次失神，他念经一样念叨：“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿，我就看不到这么美好的风景。”
我不知道，这些到底是折磨，还是风景？还是对女儿的一种安慰，让女儿更有走得安心。
同样，女儿的世界，对爸爸也是万般不舍。
本来，沙白的身体已经到了极限，她片刻都不想忍受透析的痛苦，想一个人直接上路。
最后还是决定推迟了日期，带上了爸爸，边做透析边游玩，可以多陪陪他。
在她的VLOG里，她絮絮叨叨地跟爸爸说，爸爸，你要去种植牙。爸爸，你到这里这么走就不会迷路。爸爸，爸爸，这是你最后一次陪我（透析）了，以后再也不会麻烦你了。
但是她又必须装作开心的样子，她的父亲才能得到安慰。
对不起，写这一节我流了太多眼泪，我无法继续写下去……
谢谢你，沙白
写人物稿是很痛苦的，因为要整理大量资料，但是我还是决定写下沙白的故事。
每当我全然站在一个人的立场去思考，就感觉与她的灵魂产生共鸣，可以从她们身上汲取力量。
在前往瑞士之前，沙白连续发布了十多个视频，分享她的心路历程和瑞士的一些信息。每个视频都有独特的主题，比如《人有自由意志么》，《死亡哲学》，《我的信仰》，这些临终前的肺腑之言，坦诚而真挚。
她为什么要通过视频记录自己的感受？我相信，每个活过的人都希望在这个世界上留下点什么，吸引到与自己同频共振的人。尽管素未谋面，隔着万水千山，但只要想到有人能与她的心灵产生共鸣，依然让人感动不已。这也是我记录沙白生平的目的。
死亡在中国是一个讳莫如深的话题，一直以来，我们都缺乏对死亡的教育。这是一个悖论：难道你不谈论它，这件事就不会发生吗？每个人都该珍惜生命，我也并不赞同贸然赴死。但我感谢沙白用视频记录下的这些瞬间，让我明白自己我们应该把死亡视为生命的一部分，让自己的每一天都过得有密度、有质量、有意义。
谢谢你，沙白。
你说：“不能只看生命的长度，而要看它的状态。从我出生到现在，这就是我最想要的人生状态，即使让我重新来过，也不可能比这一遍活得更好。”
你说：“什么美好的东西都会逝去，但是瞬间就是永恒，我们活在每一个当下，当你回顾一生时，是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天，你会皮肉残破，皱纹遍布，要在你年轻美丽、充满魅力的时候，尽情去爱，尽情去体验这个世界的美好，不要害怕受伤。当你离开时，便可坦然地说，此生无憾。”
还有半小时，你就要走了，带着爸爸给你买的围巾，和你的爱人为你写的小说。我想知道，你是笑着走的吗？我们终将殊途同归，希望在另外一个时空里，和你遇见。
一般我会放出来文章的所有评论，但今天所有侮辱沙白的评论，我都不会放出来。请让死者安心地走，这篇文章下，只寻找同频的人。
(晓歌编辑)
