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“孤独咖啡馆”不孤独

时间:2018-05-26来源:解放日报 作者:张熠 吴桐 点击:
▲看到孩子们这么开心,著名指挥家曹鹏也为他们打起节奏。5月24日下午5点,年逾九旬的指挥家曹鹏拄着拐杖来到咖啡馆,正赶上自闭症孩子们每周一次的独奏。 ◆咖啡台前一片忙碌,一杯难求。5月25日,孤独咖啡馆在新址重新开张,星星的孩子用自己的方式庆祝重
▲看到孩子们这么开心,著名指挥家曹鹏也为他们打起节奏。5月24日下午5点,年逾九旬的指挥家曹鹏拄着拐杖来到咖啡馆,正赶上自闭症孩子们每周一次的“独奏”。
 ◆咖啡台前一片忙碌,一杯难求。5月25日,孤独咖啡馆在新址重新开张,“星星的孩子”用自己的方式庆祝重启。均本报记者 蒋迪雯 摄

 
      以一场管乐演出,庆祝咖啡馆重新开业。这是“爱·咖啡”项目负责人曹小夏的决定。

  曹小夏更为公众所知的身份是知名指挥家曹鹏之女、上海城市交响乐团团长,同时她也是关爱自闭症患儿的公益机构“天使知音沙龙”创始人。5月6日,一张突如其来的停业告示,将运营仅一月的“爱·咖啡”推向舆论中心。

  关停19天后,昨天下午2点,“爱·咖啡”自闭症社会实践基地在汉中路188号的上海市青少年活动中心重启。咖啡馆门口,五彩斑斓的鲜花拼出了字母“A”,寓意为“爱”,标识由自闭症孩子所设计。走进咖啡馆,每张桌子都铺着白色桌布,所有凳子都是前一天由孩子们自己拼装完成的。

  手持乐器的孩子演奏了《号手志愿者》等曲子。通过衣服颜色可以辨认他们的身份:穿黑色衬衫的演奏员是当天的咖啡师,白色衬衫的是服务员。

  从浦东、普陀等地赶来的“顾客”们等在桌旁。尽管这家咖啡馆的菜单出乎意料的简单——可选的咖啡,只有卡布奇诺、美式、意式与特浓四种。

  磨咖啡豆、撒咖啡粉、打奶泡,咖啡师刘际元依照步骤完成了一杯卡布奇诺。一不小心,奶泡溅出,刘际元很着急,转身想重做一份。“自闭症孩子总想把事情做到最完美。”一旁的志愿者说。

  停业风波

  “别的孩子都轮了三次班,我才轮上两次,怎么就关了?”得知停业消息当天,15岁的自闭症男孩徐逸政问母亲陈玶。在那19天,他将手机中有关“爱·咖啡”的彩照都调成了黑白色。

  4月2日,世界自闭症日,曹小夏在静安公园8号楼启动“爱·咖啡”项目。“办咖啡馆,是为了给孩子们一个小社会去锻炼,再让他们去大社会。”窗明几净的咖啡馆,只在工作日的11时至15时营业。咖啡师与服务员均为“天使知音沙龙”的自闭症患者,平均年龄约16岁。志愿者从四面八方赶来,成为咖啡馆的顾客,偶尔故意制造小麻烦,考验孩子们的应变能力。

  不过,“小社会”实验很快被打断——“房东5月2日和我们说,让我们5日搬走。”曹小夏说,租用8号楼的公司决定收回场地使用权,以作他用,“但我们不希望孩子觉得是被 ‘赶走’的,我希望是‘迁走’的。”

  停业的日子里,孩子们生活又回到“正轨”:去学校上课、参加技能培训,就是少了“当咖啡师”这一选项。琦琦无法相信,一定要走回咖啡馆,扒开门,硬往里打量。

  昨天下午,敲定合同、场地后,“爱·咖啡”重新开业。咖啡馆靠近大门,附近是其他公益社团,人来人往,好不热闹。曹小夏之子、天使知音沙龙负责人之一的石渡丹尔终于松了一口气。

  停业消息传出后,500多家单位伸出橄榄枝。石渡丹尔与志愿者一起,一两周内看了数十个场地。“既要考虑地理位置、场地大小、长久性,也要考虑场地的公益性。”这是他与自闭症孩子在一起的第十年。2016年,他从复旦大学毕业,放弃创业计划,选择继续留在沙龙,“毕竟这是我们三代的 ‘家族事业’”。

  上海市商贸旅游学校的老师杨卫给自闭症孩子连着上了3周的咖啡师培训课。“一切比我想象的更顺利。他们很安静、认真,甚至比平常的学生更严格遵守我讲授的制作流程。”杨卫说。正式上岗前,曹小夏不放心,又端着托盘演示一遍。

  为了迎接重新开业,年过半百的张美华专程从浦东康桥赶来,“我朋友的孩子也是自闭症患者,我希望力所能及为他们做一点事。”她报名加入周二的志愿者团队,“什么时候需要我,我就过来。”

  陈玶胃不好,平日里不喝咖啡,但开业当天浅浅尝了一口儿子做的咖啡。“那种感动无法形容。我儿子可以独立做咖啡,未来还可以做别的。从前不敢想的事,好像都有可能实现了。”

  “终于等到你”

  咖啡馆为什么会关?等待的日子里,徐逸政每天都在琢磨,还特地上网查过咖啡馆关闭会有哪些原因。

  5月24日,他尤其开心,因为要去咖啡馆筹备开业。他提前查好地铁路线:在哪站下,从几号口出,往左还是往右,都需要事先规划。地铁里人潮拥挤,他紧紧拎着装圆号的乐器箱。陈玶一路跟在后面,“以后我就不陪着了,让他一个人上班。”

  到了青少年活动中心,面对更大、色彩更丰富的新咖啡馆,徐逸政用上了能想到的所有成语:“卷土重来”“破镜重圆”……陈玶被逗笑了:“卷土重来”不太对劲,“破镜重圆”更为奇怪。

  天使知音沙龙的20多名孩子及其家长都来到现场。第一个任务是安装椅子,先把椅子倒扣在地,再把连接坐垫和凳脚的螺丝旋紧。有孩子坐不住,用力跺脚,家长赶忙耐心安抚。徐逸政泰然自若,甚至在店里唱歌,一会儿是“终于等到你,还好我没放弃”,一会儿是“一九九五年,我们在机场的车站”。这两首歌都是他的心情,“就像重开梦花街馄饨店一样开心”。

  2009年,年仅6岁的徐逸政来到天使知音沙龙,是沙龙最早接收的自闭症孩子之一。“一开始,他坐不了10分钟就到处跑,不愿和任何人交流。”陈玶说,孩子从倾听开始学习,然后敲木琴,2013年起吹圆号,“我以为他无欲无求,不爱说话,不喜欢玩具,对什么都提不起兴趣。没想到,音乐改变了他。”

  陈玶记得,儿子首次登台是在7岁,在上海音乐厅参加公益演出,“和几个自闭症孩子一起唱拍手歌”。陈玶在观众席里坐立难安,担心孩子突然捣乱。未曾想,徐逸政太投入了,自作主张把话筒拿下,放到自己嘴边唱。“别的孩子没有制止他,表演还算顺利。”至今,徐逸政登台不下100次。起初,道具、灯光稍有变化都让他受不了;而今,无论什么样的舞台,他去了就能适应。

  正在南洋模范中学读初一的徐逸政,是少数在普通学校上学的自闭症孩子。大多数孩子,要么在辅读学校,要么不上学。去年,曹小夏特别邀请徐逸政的同学们来听音乐会,来看他在台上用圆号吹出优美曲子。即便如此,他在学校依旧没有朋友。每天回家,陈玶都问他,“今天有人跟你说话吗?”他回答:“没有。”陈玶接着问,“一句话都没有吗?”答案仍是“没有”。

  不过,在咖啡馆的徐逸政是另一副模样。他熟悉沙龙里每一个人,知道谁对数字最敏感,也知道谁会跺脚表达“不开心”。当顾客询问他名字,他回答后会反问:“你叫什么名字?”

  “现在一周只上一天班,如果周末也上班就好了。”徐逸政说,他最希望陈学冬、江疏影等明星能来喝咖啡。

  十年摸索

  开咖啡馆的设想,早在3年前就有,但由于没有合适场地,未能落地。石渡丹尔说,不论是教自闭症孩子演奏乐器,还是让他们做咖啡、当服务员,“都是摸索着前进。”国内目前尚无系统的音乐治疗案例,遑论“孤独咖啡馆”。

  在曹小夏的设想里,“爱·咖啡”是自闭症孩子的对外窗口,顾客免费喝咖啡,前提是陪孩子说话。2008年,曹小夏创办天使知音沙龙。每周六下午是沙龙活动时间,先为自闭症孩子演奏舒缓的弦乐开始,慢慢过渡到声音更响亮的铜管,等到孩子能安静听了,再单独教他们吹奏小号、圆号。

  在沙龙的孩子中,圆脸的戴望尘有点像班长。集合排练时,有孩子坐在椅子上不动,他主动跑到跟前提醒;有孩子因为环境嘈杂,一直跺脚、吼叫,他也会去安抚。“我常常说,爸爸妈妈给他第一次生命,沙龙给他第二次生命。”得知戴望尘患自闭症后,全家就搬离了原先的住房,一直在外租房。“一开始是担心被邻居说。近几年大家接受度越来越高,为方便孩子上学,就一直没有搬回去。”陪他来沙龙的外婆说。

  很长一段时间,这个家庭忙于求医、找学校、辗转于各个自闭症培训机构。戴望尘10岁时,一家人打听到天使知音沙龙。去年,学了小号的戴望尘和乐队成员一起去意大利演出。4月初咖啡馆开业,戴望尘兴奋极了,用家里新添置的咖啡机为父母做了咖啡,去上书法课时也不忘给老师带一杯。

  “远看他们,你会觉得和普通人没有区别;但近看,说一句话就暴露了。”石渡丹尔感慨,自闭症的孩子比较“刻板”,回答问题、做事很程式化,“他们需要机会、场合去锻炼”。比如,李思澄小时候,母亲教他叫“阿姨好”,他就跟着说“叫阿姨好”。母亲带他四处求医,却被医生告知,对自闭症孩子来说,“一拍二指三点头”已是很大进步。

  咖啡馆重开第一天,在沙龙为孩子们做钢琴伴奏的志愿者张小雨来到现场。4年来几乎从未缺席任何一场活动的她,见证了孩子们缓慢却明显的变化——阳阳刚来时,总是坐在角落里捂着耳朵,还喜欢尖叫,而今愿意与人交流;琦琦以前没有朋友,现在总是和恺恺在一起,要是见不到他,还会追着志愿者问。“能让自闭症孩子意识到自己是有朋友的,是一件非常难得的事。”张小雨相信音乐的力量,她计划未来从事音乐治疗工作。

  4月4日,16岁的天天是轮班的服务员。他穿着身上有“A”字的POLO衫,顾客问“这是什么字母”,天天回答:“这是‘爱·咖啡’的首字母A。”在现场的石渡丹尔很惊喜,“我没想到他会这样回答”。在来沙龙之前,天天甚至从未叫过“爸爸妈妈”。

  5月24日筹备开业,曹小夏买了一个大蛋糕。刚进门,孩子们就凑上去将她围住,唱起生日歌。一旁的家长忍俊不禁,赶紧解释,“今天的蛋糕是为了庆祝开业,不是曹老师生日。”

  “我不敢变老”

  5月24日下午5点,年逾九旬的指挥家曹鹏拄着拐杖来到咖啡馆,正赶上自闭症孩子们每周一次的“独奏”。他专心听着,伸出双手为孩子们打节拍,“乐曲离完美还有距离,但不能这样要求他们。我们用正常人的方法打开他们的耳朵,打开他们的心,他们学起来很快,但到一定程度会有所限制。音乐的力量已经很了不起。”演奏结束后,孩子们都跑去与他打招呼,和他拥抱。

  在石渡丹尔的统计名单中,报名喝咖啡的“客人”已有3500多名,将分批接受培训,然后在选定的日子走进不再孤独的“爱·咖啡”。石渡丹尔告知,曾有很多机构希望复制沙龙模式,“但行不通,因为我们背后有城市交响乐团,有一批可以进行专业音乐教育的志愿者。”

  “哈佛大学、耶鲁大学的自闭症研究专家每年来沙龙考察,明确告诉过我们,外国教材没办法套用到中国孩子身上。”石渡丹尔说,由于缺乏有效治疗手段,中国的自闭症患者恢复缓慢,“上海约有1200个自闭症相关的民间机构,多以学龄前孩子为疗愈对象,水平参差不齐。”据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,我国自闭症现患率和其他国家相似,约为1%。以此推断,我国自闭症个体可能超过1000万。

  更多家长关注孩子的就业问题。“上海有那么多成年的自闭症孩子,就一两个在迪卡侬叠衣服,或在图书馆整理书。”李思澄的母亲说,“爱·咖啡”让家长们看到一丝曙光。戴望尘的外婆说,目前正让孩子学书法、画画,“以后他能在社会上自己理财、自己生活,我们才放心。”

  曹小夏一直希望为自闭症孩子建立一所学校,徐逸政盼望着能去这所学校。“我要在曹老师的学校里学到100岁!”他常常这样对母亲说。母亲说100岁太老,他就改成99岁。他自告奋勇帮曹老师为这所想象中的学校制定校规,规定6—99岁的自闭症人群都可以来上学。这也是陈玶的梦想,她说:“有了自闭症孩子,我不敢变老。”

  多年过去,学校仍是梦想,可徐逸政没有灰心。他对母亲说:“我知道这是一件很难的事。”
 

(责任编辑:日升)
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