“孤独咖啡馆”不孤独
来源:解放日报 作者:张熠 吴桐 时间:2018-05-26 点击:
▲看到孩子们这么开心，著名指挥家曹鹏也为他们打起节奏。5月24日下午5点，年逾九旬的指挥家曹鹏拄着拐杖来到咖啡馆，正赶上自闭症孩子们每周一次的“独奏”。
◆咖啡台前一片忙碌，一杯难求。5月25日，孤独咖啡馆在新址重新开张，“星星的孩子”用自己的方式庆祝重启。均本报记者 蒋迪雯 摄
以一场管乐演出，庆祝咖啡馆重新开业。这是“爱·咖啡”项目负责人曹小夏的决定。
曹小夏更为公众所知的身份是知名指挥家曹鹏之女、上海城市交响乐团团长，同时她也是关爱自闭症患儿的公益机构“天使知音沙龙”创始人。5月6日，一张突如其来的停业告示，将运营仅一月的“爱·咖啡”推向舆论中心。
关停19天后，昨天下午2点，“爱·咖啡”自闭症社会实践基地在汉中路188号的上海市青少年活动中心重启。咖啡馆门口，五彩斑斓的鲜花拼出了字母“A”，寓意为“爱”，标识由自闭症孩子所设计。走进咖啡馆，每张桌子都铺着白色桌布，所有凳子都是前一天由孩子们自己拼装完成的。
手持乐器的孩子演奏了《号手志愿者》等曲子。通过衣服颜色可以辨认他们的身份：穿黑色衬衫的演奏员是当天的咖啡师，白色衬衫的是服务员。
从浦东、普陀等地赶来的“顾客”们等在桌旁。尽管这家咖啡馆的菜单出乎意料的简单——可选的咖啡，只有卡布奇诺、美式、意式与特浓四种。
磨咖啡豆、撒咖啡粉、打奶泡，咖啡师刘际元依照步骤完成了一杯卡布奇诺。一不小心，奶泡溅出，刘际元很着急，转身想重做一份。“自闭症孩子总想把事情做到最完美。”一旁的志愿者说。
停业风波
“别的孩子都轮了三次班，我才轮上两次，怎么就关了？”得知停业消息当天，15岁的自闭症男孩徐逸政问母亲陈玶。在那19天，他将手机中有关“爱·咖啡”的彩照都调成了黑白色。
4月2日，世界自闭症日，曹小夏在静安公园8号楼启动“爱·咖啡”项目。“办咖啡馆，是为了给孩子们一个小社会去锻炼，再让他们去大社会。”窗明几净的咖啡馆，只在工作日的11时至15时营业。咖啡师与服务员均为“天使知音沙龙”的自闭症患者，平均年龄约16岁。志愿者从四面八方赶来，成为咖啡馆的顾客，偶尔故意制造小麻烦，考验孩子们的应变能力。
不过，“小社会”实验很快被打断——“房东5月2日和我们说，让我们5日搬走。”曹小夏说，租用8号楼的公司决定收回场地使用权，以作他用，“但我们不希望孩子觉得是被 ‘赶走’的，我希望是‘迁走’的。”
停业的日子里，孩子们生活又回到“正轨”：去学校上课、参加技能培训，就是少了“当咖啡师”这一选项。琦琦无法相信，一定要走回咖啡馆，扒开门，硬往里打量。
昨天下午，敲定合同、场地后，“爱·咖啡”重新开业。咖啡馆靠近大门，附近是其他公益社团，人来人往，好不热闹。曹小夏之子、天使知音沙龙负责人之一的石渡丹尔终于松了一口气。
停业消息传出后，500多家单位伸出橄榄枝。石渡丹尔与志愿者一起，一两周内看了数十个场地。“既要考虑地理位置、场地大小、长久性，也要考虑场地的公益性。”这是他与自闭症孩子在一起的第十年。2016年，他从复旦大学毕业，放弃创业计划，选择继续留在沙龙，“毕竟这是我们三代的 ‘家族事业’”。
上海市商贸旅游学校的老师杨卫给自闭症孩子连着上了3周的咖啡师培训课。“一切比我想象的更顺利。他们很安静、认真，甚至比平常的学生更严格遵守我讲授的制作流程。”杨卫说。正式上岗前，曹小夏不放心，又端着托盘演示一遍。
为了迎接重新开业，年过半百的张美华专程从浦东康桥赶来，“我朋友的孩子也是自闭症患者，我希望力所能及为他们做一点事。”她报名加入周二的志愿者团队，“什么时候需要我，我就过来。”
陈玶胃不好，平日里不喝咖啡，但开业当天浅浅尝了一口儿子做的咖啡。“那种感动无法形容。我儿子可以独立做咖啡，未来还可以做别的。从前不敢想的事，好像都有可能实现了。”
“终于等到你”
咖啡馆为什么会关？等待的日子里，徐逸政每天都在琢磨，还特地上网查过咖啡馆关闭会有哪些原因。
5月24日，他尤其开心，因为要去咖啡馆筹备开业。他提前查好地铁路线：在哪站下，从几号口出，往左还是往右，都需要事先规划。地铁里人潮拥挤，他紧紧拎着装圆号的乐器箱。陈玶一路跟在后面，“以后我就不陪着了，让他一个人上班。”
到了青少年活动中心，面对更大、色彩更丰富的新咖啡馆，徐逸政用上了能想到的所有成语：“卷土重来”“破镜重圆”……陈玶被逗笑了：“卷土重来”不太对劲，“破镜重圆”更为奇怪。
天使知音沙龙的20多名孩子及其家长都来到现场。第一个任务是安装椅子，先把椅子倒扣在地，再把连接坐垫和凳脚的螺丝旋紧。有孩子坐不住，用力跺脚，家长赶忙耐心安抚。徐逸政泰然自若，甚至在店里唱歌，一会儿是“终于等到你，还好我没放弃”，一会儿是“一九九五年，我们在机场的车站”。这两首歌都是他的心情，“就像重开梦花街馄饨店一样开心”。
2009年，年仅6岁的徐逸政来到天使知音沙龙，是沙龙最早接收的自闭症孩子之一。“一开始，他坐不了10分钟就到处跑，不愿和任何人交流。”陈玶说，孩子从倾听开始学习，然后敲木琴，2013年起吹圆号，“我以为他无欲无求，不爱说话，不喜欢玩具，对什么都提不起兴趣。没想到，音乐改变了他。”
陈玶记得，儿子首次登台是在7岁，在上海音乐厅参加公益演出，“和几个自闭症孩子一起唱拍手歌”。陈玶在观众席里坐立难安，担心孩子突然捣乱。未曾想，徐逸政太投入了，自作主张把话筒拿下，放到自己嘴边唱。“别的孩子没有制止他，表演还算顺利。”至今，徐逸政登台不下100次。起初，道具、灯光稍有变化都让他受不了；而今，无论什么样的舞台，他去了就能适应。
正在南洋模范中学读初一的徐逸政，是少数在普通学校上学的自闭症孩子。大多数孩子，要么在辅读学校，要么不上学。去年，曹小夏特别邀请徐逸政的同学们来听音乐会，来看他在台上用圆号吹出优美曲子。即便如此，他在学校依旧没有朋友。每天回家，陈玶都问他，“今天有人跟你说话吗？”他回答：“没有。”陈玶接着问，“一句话都没有吗？”答案仍是“没有”。
不过，在咖啡馆的徐逸政是另一副模样。他熟悉沙龙里每一个人，知道谁对数字最敏感，也知道谁会跺脚表达“不开心”。当顾客询问他名字，他回答后会反问：“你叫什么名字？”
“现在一周只上一天班，如果周末也上班就好了。”徐逸政说，他最希望陈学冬、江疏影等明星能来喝咖啡。
十年摸索
开咖啡馆的设想，早在3年前就有，但由于没有合适场地，未能落地。石渡丹尔说，不论是教自闭症孩子演奏乐器，还是让他们做咖啡、当服务员，“都是摸索着前进。”国内目前尚无系统的音乐治疗案例，遑论“孤独咖啡馆”。
在曹小夏的设想里，“爱·咖啡”是自闭症孩子的对外窗口，顾客免费喝咖啡，前提是陪孩子说话。2008年，曹小夏创办天使知音沙龙。每周六下午是沙龙活动时间，先为自闭症孩子演奏舒缓的弦乐开始，慢慢过渡到声音更响亮的铜管，等到孩子能安静听了，再单独教他们吹奏小号、圆号。
在沙龙的孩子中，圆脸的戴望尘有点像班长。集合排练时，有孩子坐在椅子上不动，他主动跑到跟前提醒；有孩子因为环境嘈杂，一直跺脚、吼叫，他也会去安抚。“我常常说，爸爸妈妈给他第一次生命，沙龙给他第二次生命。”得知戴望尘患自闭症后，全家就搬离了原先的住房，一直在外租房。“一开始是担心被邻居说。近几年大家接受度越来越高，为方便孩子上学，就一直没有搬回去。”陪他来沙龙的外婆说。
很长一段时间，这个家庭忙于求医、找学校、辗转于各个自闭症培训机构。戴望尘10岁时，一家人打听到天使知音沙龙。去年，学了小号的戴望尘和乐队成员一起去意大利演出。4月初咖啡馆开业，戴望尘兴奋极了，用家里新添置的咖啡机为父母做了咖啡，去上书法课时也不忘给老师带一杯。
“远看他们，你会觉得和普通人没有区别；但近看，说一句话就暴露了。”石渡丹尔感慨，自闭症的孩子比较“刻板”，回答问题、做事很程式化，“他们需要机会、场合去锻炼”。比如，李思澄小时候，母亲教他叫“阿姨好”，他就跟着说“叫阿姨好”。母亲带他四处求医，却被医生告知，对自闭症孩子来说，“一拍二指三点头”已是很大进步。
咖啡馆重开第一天，在沙龙为孩子们做钢琴伴奏的志愿者张小雨来到现场。4年来几乎从未缺席任何一场活动的她，见证了孩子们缓慢却明显的变化——阳阳刚来时，总是坐在角落里捂着耳朵，还喜欢尖叫，而今愿意与人交流；琦琦以前没有朋友，现在总是和恺恺在一起，要是见不到他，还会追着志愿者问。“能让自闭症孩子意识到自己是有朋友的，是一件非常难得的事。”张小雨相信音乐的力量，她计划未来从事音乐治疗工作。
4月4日，16岁的天天是轮班的服务员。他穿着身上有“A”字的POLO衫，顾客问“这是什么字母”，天天回答：“这是‘爱·咖啡’的首字母A。”在现场的石渡丹尔很惊喜，“我没想到他会这样回答”。在来沙龙之前，天天甚至从未叫过“爸爸妈妈”。
5月24日筹备开业，曹小夏买了一个大蛋糕。刚进门，孩子们就凑上去将她围住，唱起生日歌。一旁的家长忍俊不禁，赶紧解释，“今天的蛋糕是为了庆祝开业，不是曹老师生日。”
“我不敢变老”
5月24日下午5点，年逾九旬的指挥家曹鹏拄着拐杖来到咖啡馆，正赶上自闭症孩子们每周一次的“独奏”。他专心听着，伸出双手为孩子们打节拍，“乐曲离完美还有距离，但不能这样要求他们。我们用正常人的方法打开他们的耳朵，打开他们的心，他们学起来很快，但到一定程度会有所限制。音乐的力量已经很了不起。”演奏结束后，孩子们都跑去与他打招呼，和他拥抱。
在石渡丹尔的统计名单中，报名喝咖啡的“客人”已有3500多名，将分批接受培训，然后在选定的日子走进不再孤独的“爱·咖啡”。石渡丹尔告知，曾有很多机构希望复制沙龙模式，“但行不通，因为我们背后有城市交响乐团，有一批可以进行专业音乐教育的志愿者。”
“哈佛大学、耶鲁大学的自闭症研究专家每年来沙龙考察，明确告诉过我们，外国教材没办法套用到中国孩子身上。”石渡丹尔说，由于缺乏有效治疗手段，中国的自闭症患者恢复缓慢，“上海约有1200个自闭症相关的民间机构，多以学龄前孩子为疗愈对象，水平参差不齐。”据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，我国自闭症现患率和其他国家相似，约为1%。以此推断，我国自闭症个体可能超过1000万。
更多家长关注孩子的就业问题。“上海有那么多成年的自闭症孩子，就一两个在迪卡侬叠衣服，或在图书馆整理书。”李思澄的母亲说，“爱·咖啡”让家长们看到一丝曙光。戴望尘的外婆说，目前正让孩子学书法、画画，“以后他能在社会上自己理财、自己生活，我们才放心。”
曹小夏一直希望为自闭症孩子建立一所学校，徐逸政盼望着能去这所学校。“我要在曹老师的学校里学到100岁！”他常常这样对母亲说。母亲说100岁太老，他就改成99岁。他自告奋勇帮曹老师为这所想象中的学校制定校规，规定6—99岁的自闭症人群都可以来上学。这也是陈玶的梦想，她说：“有了自闭症孩子，我不敢变老。”
多年过去，学校仍是梦想，可徐逸政没有灰心。他对母亲说：“我知道这是一件很难的事。”
